Les médecins, tout comme les patientes et patients, trouvent qu’il peut être particulièrement difficile de prendre des décisions en matière de soins de fin de vie. Des facteurs déontologiques et le jugement clinique peuvent entrer en conflit avec les croyances, les valeurs et les espoirs des patientes et patients.
Même s’il est incontestable que les médecins doivent respecter les volontés connues d’une personne apte qui ne veut pas recevoir un traitement ou une intervention en particulier, la question de savoir si une patiente ou un patient, sa famille ou la décideuse ou le décideur remplaçant a le droit d’exiger un traitement en particulier est moins claire. En effet, des divergences peuvent surgir lorsque des médecins estiment qu’un traitement souhaité par une patiente ou un patient, sa famille ou la décideuse ou le décideur remplaçant devrait être refusé ou retiré, car il n’apportera aucun effet bénéfique sur le plan médical.
L’aide médicale à mourir a maintenant été légalisée au Canada, pourvu que certaines conditions soient satisfaites (comme le prévoit le Code criminel); au Québec, l’aide médicale à mourir doit être offerte conformément à la législation provinciale. Les médecins pourraient devoir faire face à des défis médico-légaux et éthiques au moment de répondre aux demandes de leurs patientes et patients en matière d’aide médicale à mourir.
Une décideuse ou un décideur remplaçant est une personne légalement autorisée à prendre des décisions pour le compte d’une patiente ou d’un patient. Ce pouvoir peut être accordé par un document juridique comme une directive préalable, par la loi ou par les tribunaux.
Ordonnances de non-réanimation
Partout au Canada, les décisions thérapeutiques s’appuient sur les volontés connues ou l’intérêt fondamental des patientes et patients, voire les deux. Ceci s’applique aux ordonnances de non-réanimation qui peuvent être prises en considération pour les personnes en fin de vie. Au moins un tribunal de l’Ontario a déterminé que le consentement n’est pas requis pour la formulation d’une ordonnance de non-réanimation.1 Toutefois, il est conseillé aux médecins qui envisagent une ordonnance de non-réanimation de discuter des conséquences avec leur patiente ou patient, ou la personne prenant les décisions en son nom en cas d’inaptitude à consentir. Cette discussion doit être consignée au dossier médical.
Les médecins doivent prendre un temps de réflexion adéquat avant de recommander une ordonnance de non-réanimation. Les arguments et les critères conduisant à cette recommandation doivent être clairs et étayés par l’opinion d’un nombre important de membres de la profession. Il est suggéré aux médecins qui envisagent de rédiger une ordonnance de non-réanimation de consulter leurs collègues afin de déterminer l’appui dont cette recommandation pourrait bénéficier. Le comité d’éthique de l’établissement peut également être en mesure d’aider l’équipe de soins et la personne traitée ou sa famille dans ces circonstances.
Il est important de noter que certains organismes de réglementation de la médecine (Collèges) et de nombreux hôpitaux ont publié des directives sur la gestion des ordonnances de non-réanimation. Les médecins doivent suivre les directives du Collège ou de l’hôpital.
Exemples de cas
Cas 1 : une ordonnance de non-réanimation nécessite une consultation
On diagnostique un cancer du sein au stade IV chez une femme de 41 ans atteinte d’une déficience intellectuelle. La patiente a de nombreuses métastases osseuses, vertébrales et pulmonaires. Après deux ans de traitement intensif, elle est hospitalisée en vue de la gestion de sa douleur.
Son médecin de famille décide unilatéralement que la réanimation serait futile sur le plan médical et verse donc une ordonnance de non-réanimation au dossier médical de la patiente. Cette dernière décède dix jours plus tard. Sa sœur, qui est également la décideuse remplaçante, est bouleversée de ne pas avoir été consultée au sujet de l’ordonnance de non-réanimation. Elle dépose plainte auprès de l’organisme de réglementation (Collège).
Le Collège reconnaît que la réanimation aurait été futile sur le plan médical, mais il recommande au médecin de discuter, au préalable, avec la décideuse remplaçante des raisons pour lesquelles il souhaite inscrire une ordonnance de non-réanimation dans le dossier médical. Le Collège ajoute ensuite que la réponse du médecin à sa lettre reflète son point de vue, à savoir qu’il n’avait pas l’obligation de consulter la famille, ce qui « …n’est pas conforme à la politique de l'hôpital, ni à la norme attendue par le Collège ».
Cas 2 : une ordonnance de non-réanimation trop largement interprétée
Une femme de 73 ans, atteinte d’un diabète insulinodépendant (Type I), est victime d’un infarctus du myocarde. Après avoir reçu son congé de l’unité des soins coronariens, elle subit un nouvel infarctus dans sa chambre d’hôpital, suivi d’un choc cardiogénique. Le médecin discute de la réanimation avec les membres de la famille, qui conviennent qu’il ne devrait pas y avoir de RCR en cas d’arrêt cardiaque. Le médecin consigne l’ordonnance de non-réanimation dans le dossier médical et interrompt l’administration d’insuline à la patiente. Celle-ci tombe dans le coma à la suite d’une hyperglycémie. Lorsqu’on se rend compte du problème, on recommence à lui administrer de l’insuline et elle reprend conscience. Malheureusement, elle décède plusieurs jours plus tard. Les membres de sa famille déposent une plainte au Collège et intentent une poursuite en justice.
Le Collège admoneste le médecin, lui expliquant qu’il avait interprété de façon trop large la signification de l’ordonnance de non-réanimation. « Ne pas réanimer » ne signifie pas cesser tout traitement. N’ayant pu trouver d’experts pour appuyer les soins prodigués par le médecin, l’ACPM a choisi de conclure ce dossier en réglant une transaction avec la succession de la patiente au nom du médecin.
Retrait d’un traitement médical
Les médecins doivent essayer de s’entendre avec les patientes et patients, la personne prenant les décisions en leur nom ou les membres appropriés de la famille au moment de déterminer les buts de la poursuite du traitement et les résultats escomptés. En l’absence de consensus, les médecins ou les établissements de santé, voire les deux, peuvent présenter une demande auprès d’un tribunal (ou d’une entité administrative) ou requérir l’intervention des services du curateur public.
La jurisprudence canadienne récente en matière de décisions de fin de vie indique une tendance à accorder plus de poids à l’opinion des patientes et patients ou des personnes prenant les décisions en leur nom. Ainsi, la culture et la religion de la famille peuvent très bien influencer la nature du traitement et le moment où celui-ci est prodigué. Il est fréquent que des conseillères ou conseillers spirituels, ainsi que d’autres personnes conseillant la famille, participent aux discussions sur le traitement avec les médecins traitants et des consultantes ou consultants.
En 2013, un jugement de la Cour suprême du Canada dans l’affaire Cuthbertson c. Rasouli a précisé certains aspects des soins de fin de vie en Ontario. Le jugement de la Cour a confirmé que, selon les textes de loi sur le consentement et la capacité en Ontario, les médecins doivent obtenir, auprès des patientes et patients ou des personnes prenant les décisions en leur nom, le consentement au retrait d’un traitement de maintien de la vie. Dans son jugement, la Cour a également précisé qu’en cas de désaccord entre des décideuses ou décideurs remplaçants et des médecins sur le retrait d’un traitement de maintien de la vie, il convient pour les médecins de saisir la Commission du consentement et de la capacité. Cette Commission, qui existe actuellement en Ontario et au Yukon, est un organisme décisionnel qui traite ce type de litige.
Aide médicale à mourir
Des modifications au Code criminel sont entrées en vigueur le 17 juin 2016, ce qui a eu pour effet de légaliser l’aide médicale à mourir partout au Canada pourvu que certaines conditions soient satisfaites. D’autres modifications sont entrées en vigueur le 17 mars 2021, en réponse à la décision de la Cour supérieure du Québec ayant invalidé l’exigence selon laquelle la mort d’une personne doit être raisonnablement prévisible pour que celle-ci soit admissible à l’aide médicale à mourir. Le Code criminel prévoit une exception à l’interdiction pénale frappant l’aide à mourir pour les personnes qui sont admissibles à des soins de santé financés par l’État au Canada, qui sont âgées d’au moins dix-huit ans et capables de prendre des décisions en ce qui concerne leur santé, qui sont affectées de problèmes de santé graves et irrémédiables, qui ont de leur plein gré fait une demande d’aide médicale à mourir et qui ont à cette fin accordé un consentement éclairé.
Une personne est affectée de « problèmes de santé graves et irrémédiables » lorsqu’elle est atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables, que sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités, et que ses problèmes de santé lui causent des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables. La maladie mentale n'est pas considérée comme une maladie, une affection ou un handicap aux fins de l’admissibilité à l’aide médicale à mourir. Dans une telle situation, les médecins ainsi que les infirmières praticiennes et les infirmiers praticiens sont les seuls à pouvoir fournir l’aide médicale à mourir.
Le Code criminel prévoit également un certain nombre de mesures de sauvegarde, lesquelles diffèrent en fonction du caractère prévisible ou non de la mort naturelle. Ces mesures de sauvegarde englobent les exigences suivantes : la demande doit être faite par écrit et être datée et signée par la patiente ou le patient devant une ou un témoin indépendant; une autre personne, médecin indépendant ou infirmière ou infirmier praticien indépendant, doit rédiger un avis écrit confirmant le respect de tous les critères d’admissibilité pour la patiente ou le patient en question; et la patiente ou le patient doit s’être vu donner la possibilité de retirer sa demande.
Lorsque la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, les mesures de sauvegarde additionnelles suivantes s’appliquent :
- Lorsque la personne qui évalue l’aide médicale à mourir et celle qui la prodigue ne possèdent d’expertise en ce qui concerne la condition à l’origine des souffrances de la personne, il faut consulter une ou un médecin ou encore une infirmière ou un infirmier praticien qui possède une telle expertise.
- Tant la personne qui évalue l’aide médicale à mourir que celle qui la prodigue doivent discuter avec la patiente ou le patient des moyens raisonnables qui lui sont accessibles pour soulager ses souffrances. Lorsque cela est indiqué, les patientes et patients doivent se voir offrir l’occasion de consulter des professionnelles et professionnels compétents qui fournissent, par exemple, des services de consultation psychologique, des services de soutien en santé mentale, des services de soutien aux personnes handicapées, des services communautaires et des soins palliatifs.
- La période d’évaluation doit être de 90 jours francs; elle peut toutefois être écourtée si l’évaluatrice ou l’évaluateur et la ou le prestataire de l’aide médicale à mourir jugent tous deux que la perte de la capacité de la personne à consentir à recevoir l’aide médicale à mourir est imminente.
- Enfin, les patientes et patients doivent confirmer expressément leur consentement à recevoir l’aide médicale à mourir immédiatement avant que celle-ci ne leur soit fournie.
Dans certaines circonstances particulières et lorsque la mort naturelle est raisonnablement prévisible, une personne peut renoncer à l’exigence voulant qu’elle doive consentir à l’aide médicale à mourir immédiatement avant que celle-ci ne lui soit fournie. Il faut faire la distinction entre la renonciation au consentement final et une demande anticipée. Une demande anticipée est une disposition qui est prise par une personne qui ne souhaite pas obtenir dès maintenant l’aide médicale à mourir ou qui n’y est pas encore admissible. La demande s’applique aux circonstances futures dans lesquelles une personne aimerait recevoir l’aide médicale à mourir si elle est incapable de la demander ou d’y consentir. Les demandes anticipées ne sont pas permises en vertu des lois fédérales et provinciales existantes, sauf au Québec. En effet, depuis le 30 octobre 2024, la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec autorise les demandes anticipées d’aide médicale à mourir dans certaines circonstances. Comme le Code criminel du Canada les interdit, des considérations particulières s’appliquent au Québec. Dans cette province, les médecins qui ont l’intention d’accepter les demandes anticipées d’aide médicale à mourir devraient communiquer avec l’ACPM pour obtenir des conseils pertinents et liés aux circonstances individuelles de chaque instance.
D’autres mesures de sauvegarde ont également été adoptées en ce qui concerne l’auto-administration de l’aide médicale à mourir, la renonciation au consentement final à l’aide médicale à mourir lorsque la mort naturelle est raisonnablement prévisible, et les obligations en matière de signalement. Les lois provinciales et les politiques des organismes de réglementation de la médecine (Collèges) et des hôpitaux pourraient venir compléter les mesures de sauvegarde prévues dans le Code criminel.
Au Québec, une loi traitant des soins de fin de vie, y compris l’aide médicale à mourir dans certaines circonstances, est entrée en vigueur le 10 décembre 2015. Le Collège des médecins du Québec a également émis des lignes directrices utiles sur les soins de fin de vie. La loi québécoise concernant les soins de fin de vie établit ses propres critères d’admissibilité et mesures de sauvegarde, lesquels sont semblables à ceux qui ont été établis dans le Code criminel. Toutefois, la loi québécoise s’éloigne de façon notable de ce dernier en stipulant que les médecins ne peuvent prescrire des médicaments que le patient peut s’auto-administrer aux fins de l’aide à mourir. En date du 7 décembre 2023, les infirmières et infirmiers praticiens du Québec sont autorisés à évaluer l’admissibilité d’une personne à l’aide médicale à mourir, et à prodiguer cette dernière. Avant cette date, seuls les médecins étaient autorisés à le faire.
Directives préalables
Dans la plupart des provinces et territoires, les personnes peuvent fournir des directives quant aux soins qu’elles veulent recevoir si elles deviennent inaptes ou incapables de communiquer leurs volontés. Connues sous le nom de directives préalables, ou testaments biologiques, ces directives peuvent contenir des instructions claires sur le consentement ou le refus de traitement dans des circonstances précises. Elles peuvent également servir à nommer ou désigner une personne qui prendra, comme décideuse remplaçante, des décisions sur le consentement ou le refus de traitement si la personne devient inapte.
C’est à la décideuse ou au décideur remplaçant que revient l’interprétation des directives préalables. En général, cette personne est tenue de les suivre, sauf si elle connaît d’autres volontés exprimées par la patiente ou le patient.
Dans certaines provinces et certains territoires, les directives préalables peuvent être contenues dans la procuration portant sur les soins personnels. Les médecins doivent en général bien connaître les lois qui s’appliquent dans leur province ou territoire.
Les médecins devraient prendre note que l’aide médicale à mourir ne peut être demandée par l’intermédiaire de directives préalables. Cependant, tel que susmentionné, les demandes anticipées d’aide médicale à mourir sont autorisées au Québec dans certaines circonstances particulières.
Communication
L’établissement d’un dialogue efficace dès le début constitue la meilleure approche lorsque des soins de fin de vie doivent être prodigués. En plus de communiquer avec la famille et la personne agissant en tant que décideuse remplaçante, il est tout aussi important pour les médecins de communiquer avec le reste de l’équipe soignante. Toute discussion avec l’équipe soignante, la décideuse ou le décideur remplaçant et les membres de la famille doit être consignée dans le dossier médical.
L’évaluation des buts visés par les soins doit être régulière, répétée, axée sur la patiente ou le patient et empreinte d’empathie. Les médecins doivent choisir avec soin les mots qu’ils utilisent pour faire connaître la gravité de la maladie et les traitements possibles. De nombreuses publications suggèrent des formulations qui peuvent aider à éviter un sentiment d'abandon ou un bras de fer avec des patientes et patients et les membres de leur famille.2
La planification préalable des soins, qui est une approche organisée à la communication, permet aux patientes et patients et à leur famille de comprendre leurs objectifs, valeurs et croyances, d’y réfléchir et d’en discuter en vue de futures décisions concernant leurs soins, en particulier si une personne devient inapte à communiquer.
Concepts clés
Lorsque surgissent des problèmes liés aux soins de fin de vie, les médecins doivent garder à l’esprit que :
- l’intérêt fondamental des patientes et patients est primordial;
- une personne apte a le droit de consentir à un traitement médical, y compris un traitement de maintien de la vie, ou de le refuser;
- les malentendus peuvent être évités grâce à une réflexion et une planification préalables des soins en temps opportun, ainsi qu’à une discussion et à la consignation des volontés et des objectifs thérapeutiques au dossier;
- les médecins doivent connaître les règlements et les politiques de leur organisme de réglementation de la médecine (Collège) en matière de soins de fin de vie, de refus ou de retrait d’un traitement de maintien de la vie et d’aide médicale à mourir;
- l'obtention du consentement des patientes et patients, ou de la personne prenant les décisions en leur nom, est recommandée lorsque des médecins envisagent d’inscrire une ordonnance de non-réanimation dans le dossier médical ou d’exécuter une telle ordonnance; consulter des collègues et la famille de la patiente ou du patient peut également être utile et pertinent pour déterminer l’appui dont bénéficierait cette ordonnance;
- il convient de discuter avec les patientes et patients, ou avec la personne prenant les décisions en leur nom, du refus ou du retrait de traitements de maintien de la vie jugés futiles ou non indiqués sur le plan médical. En l’absence de consensus et malgré des discussions avec les différentes personnes concernées (décideuse ou décideur remplaçant, famille ou autres, par exemple des conseillères ou des conseillers en éthique et en spiritualité, et des personnes défendant les droits des patients), il peut être nécessaire de déposer une requête auprès d’un tribunal (ou d’une entité administrative) ou de requérir l’intervention des services du curateur public;
- les médecins qui se penchent sur une demande d’aide médicale à mourir doivent bien connaître les critères d’admissibilité établis dans le Code criminel, la législation provinciale applicable et les lignes directrices applicables des organismes de réglementation de la médecine (Collèges). Ils peuvent également consulter des ressources telles que le Programme canadien de formation sur l’AMM de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM et les publications du gouvernement du Canada sur l'aide médicale à mourir;
- les médecins doivent bien connaître le but des directives préalables (y compris les testaments biologiques);
- il faut consigner les décisions de fin de vie dans le dossier médical.
L'ACPM encourage ses membres à communiquer avec elle pour obtenir des conseils sur les problèmes liés aux soins de fin de vie et l’aide médicale à mourir. Les médecins devraient la consulter en cas de désaccord sur les décisions thérapeutiques recommandées pour les soins de fin de vie.
Références
-
Wawrzyniak v Livingstone, 2019 ONSC 4900 (CanLII)
-
Voir : Pantilat, S., « Communicating with Seriously Ill Patients: Better Words to Say », Journal of the American Medical Association (2009) , vol. 301, n o 12 : p. 1279-1281; voir aussi : Workman, S., « A communication model for encouraging optimal care at the end of life for hospitalized patients », Quarterly Journal of Medicine (2007), vol. 100 : p. 791-797
