L’hyperbilirubinémie, également appelée ictère, est fréquente à la naissance et n’entraîne généralement pas de préjudice important. Toutefois, l’hyperbilirubinémie grave peut survenir et entraîner des complications sérieuses, telles qu’une tétraplégie spastique, une perte auditive et même la mort. Ces événements peuvent être dévastateurs et sont une source potentielle de risques médico-légaux.
Voici donc quelques précautions qui peuvent être prises par les médecins pour réduire les risques, tirées d’une analyse des dossiers médico-légaux dans lesquels les éléments suivants ont été soulevés par des pairs responsables de l’évaluation ainsi que des spécialistes.
Dans la majorité des nouveaux dossiers médico-légaux (action en justice ou plainte auprès d’un Collège ou d’un hôpital) conclus entre 2013 et 2022 où l’hyperbilirubinémie néonatale était en cause, les professionnelles et professionnels de la santé avaient reconnu sa présence. Les préoccupations formulées par les experts portaient principalement sur : le retard de l’intervention, la non-reconnaissance de sa gravité et un processus décisionnel inadéquat (p. ex. le fait de ne pas entreprendre le traitement en temps opportun).
1. Évaluer le niveau de risque d’hyperbilirubinémie
Certains nourrissons sont plus à risque que d’autres de développer une hyperbilirubinémie pathologique. Les médecins sont tenus d’effectuer une anamnèse complète et de noter les facteurs de risque qui prédisposeraient à l’hyperbilirubinémie (p. ex. comorbidités, antécédents familiaux, traumatisme de la naissance). Les nourrissons présentant des facteurs de risque importants devraient faire l’objet d’un suivi plus serré. Le diagnostic de jaunisse peut être plus ou moins facile à établir en fonction du teint de l’enfant. Tous les nouveau-nés doivent faire l’objet d’une évaluation objective de la jaunisse.
2. Reconnaître les signes
Il faudrait envisager la mise en place de systèmes assurant l’identification précise et le transfert opportun des bébés qui doivent subir une exsanguinotransfusion et recevoir des soins tertiaires. Les médecins devraient pouvoir s’appuyer sur un processus éprouvé pour veiller à ce que les résultats du dépistage de la bilirubine soient transmis rapidement à la ou au MPR (médecin la ou le plus responsable).
3. Connaître les lignes directrices et les facteurs de risque
Les médecins qui travaillent au sein d’une unité de soins obstétricaux et néonataux devraient être au courant des lignes directrices en vigueur pour la détection, la prise en charge et la prévention de l’hyperbilirubinémie. Ces médecins devraient également connaître les caractéristiques néonatales et associées à l’accouchement qui prédisposent un nourrisson à une hyperbilirubinémie grave, notamment la prématurité, une incompatibilité ABO, l’allaitement exclusif et hyperbilirubinémie pendant les 24 premières heures de vie. Il a été démontré que les protocoles en place dans les pouponnières contribuent à l’adoption de pratiques cohérentes.
4. Acquérir une conscience situationnelle
Le manque de conscience situationnelle est au cœur de nombreux dossiers d’hyperbilirubinémie ayant causé un incident lié à la sécurité des patients (« accident » au Québec). Les médecins devraient envisager la possibilité de procéder à des épreuves de laboratoire en série ainsi qu’à des traitements thérapeutiques précoces, et devraient savoir quand consulter des pairs.
5. Prendre des décisions éclairées
Les habiletés de prise de décision clinique sont un autre facteur important dans les dossiers d’incidents liés à la sécurité des patients (« accident » au Québec) impliquant l’hyperbilirubinémie. Il pourrait arriver qu’une ou un médecin détermine que l’hyperbilirubinémie d’un nouveau-né n’est pas suffisamment grave pour mériter une attention particulière, mais il faudrait évaluer la pertinence d’examens diagnostiques ou de consultations supplémentaires avant d’en arriver à cette conclusion. Les algorithmes et protocoles de dépistage peuvent aider les médecins à procéder à cette évaluation.
6. Faire preuve de rigueur et de prudence au moment de donner un congé
Les décisions en matière de congé peuvent dépendre de plusieurs facteurs associés aux patients, y compris le poids, la concentration de bilirubine et la qualité de l’alimentation, ainsi que de la possibilité d’assurer un suivi externe opportun. Au moment du congé, des directives claires devraient être données aux parents, notamment sur les signes et symptômes qui nécessitent un avis médical. Les parents devraient savoir avec qui communiquer pour obtenir des conseils et quelles coordonnées utiliser pour le faire. Les médecins pourraient prendre des dispositions afin d’assurer un suivi particulier à la suite du congé, comme la réévaluation par une infirmière communautaire autorisée de la concentration de bilirubine et du poids du nourrisson. Il faut mettre en place des processus à la suite du congé pour assurer un suivi adéquat des bébés ainsi que des examens pertinents.
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